Сьогодні – Міжнародний день людини з синдромом Дауна

21 Березня 2016 14:10
ria.ru

ria.ru

День проведення Міжнародного дня людини із синдромом Дауна вибраний не випадково, це двадцять перший день третього місяця пов’язаний з 3 копіями 21-ої хромосоми. Вперше цей День став щорічно відзначатися з 2006 року і був заснований на VI міжнародному симпозіумі по синдрому Дауна, проведеному в Пальма де Майорка, за ініціативою правлінь Європейської та Всесвітньої асоціацій Даун-синдром.

Як свідчать статистичні дані, ймовірність народження дитини з синдромом Дауна становить 1:600-800 всіх новонароджених і не залежить від раси, місця проживання, способу життя або соціального становища батьків.
Батьки дітей з синдромом Дауна змушені щодня боротися за гідне існування і майбутнє своїх дітей, долаючи величезний опір і нерозуміння з боку суспільства.
Міжнародний день людини з синдромом Дауна ставить перед собою мету привернути увагу суспільства до проблем людей з обмеженими здібностями, адже вони трохи відрізняються від звичайних людей в плані інтелекту і багато хто з них страждають від вроджених вад серця, але своєю добротою, щирістю і безпосередністю компенсують все те , в чому вони відрізняються від звичайних людей, а часто і перевершують їх.

За офіційною статистикою, в Україні щорічно народжується більш як 420 дітей із синдромом Дауна. Вірогідність народження такої дитини не залежить від здоров`я або способу життя її батьків.

Всі вони можуть стати повноцінними членами суспільства за наявності необхідної психолого-педагогічної і медичної підтримки. У світі вже давно існує розроблена модель супроводу таких дітей і їх родин. В Україні поки що відсутня хоч якась системна модель підтримки і професійної допомоги людям із синдромом Дауна і їх родинам. Такий стан речей призводить до відмов від дітей у пологових будинках — у 2008 році у будинках дитини зареєстровано 263, а у 2009 році — 253 дитини із синдромом Дауна. Медики і педагоги часто керуються застарілими і поверхневими відомостями.

ВБО «Даун Синдром» заснована 2003 року батьками дітей із синдромом Дауна. Місія організації — надання допомоги людям із синдромом Дауна й іншими генетичними особливостями і їх родинам у сфері освіти, медицини, їх соціальна адаптація і реалізація права на повноцінне життя.

На даний час ВБО «Даун Синдром» об`єднує понад 520 сімей з усіх куточків України.

2 листопада 2010 року було відкрито Центр раннього розвитку для дітей із синдромом Дауна, послугами якого вже користуються понад 320 сімей з усієї України. Програми Центру для сімей є безоплатними.

ВБО «Даун Синдром» постійний і повноважний член Європейської асоціації Даун Синдром (EDSA), яка об`єднує 43 недержавні організації, підтримуючи і представляючи інтереси людей з синдромом Дауна у 30 країнах світу.